In Europa gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. Das Problem für die Betroffenen besteht oft darin, dass die Behandlungsmethoden oft nicht gut erforscht sind. Eine der über 6.000 seltenen Erkrankungen auf der Welt ist das sogenannte Marfan-Syndrom. Das Marfan-Syndrom wird durch einen seltenen Gendefekt, der das Bindegewebe betrifft, ausgelöst. Es gibt viele verschiedene Anzeichen für Marfan: einen schmalen und langen Körper, überdehnbare Gelenke, gerissene oder verschobene Augenlinsen, Ausweitungen und Risse in Blutgefäßen, etc. In dieser Folge der „Starken Stimme“ sprechen zwei junge Betroffene über ihre Erfahrungen mit der Erkrankung, über die kleinen und großen Probleme, die mit ihr einhergehen und den Wert, den die Selbsthilfe für die beiden hat.
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