Vitiligo-Hilfe Österreich
Die Vitiligo Hilfe Österreich gründet sich gerade und ebenso entsteht die Web-Präsenz. Die Website wird auch zukünftig über www.vitiligo-hilfe.at aufrufbar sein.
3 kurze Fragen zu Vitiligo „Weißfleckenkrankheit“
Was ist Vitiligo?
Eine chronische Autoimmunerkrankung, bei der es sich um eine erworbene Pigmentstörung der Haut und der Schleimhäute handelt. Die fortschreitende Zerstörung der Melanozyten führt zum Verlust der Hautpigmentierung (Depigmentierung) und somit zu weißen oder helleren „Hautflecken“. Der klinische Verlauf ist schwer vorhersehbar. Vitiligo ist nicht ansteckend.
Wer kann von Vitiligo betroffen sein?
Vitiligo kann bei allen Geschlechtern und in jedem Lebensalter auftreten, allerdings bei ca. der Hälfte der Betroffenen tritt Vitiligo erstmals vor dem 20. Lebensjahr auf. Gesamtgesehen sind weltweit 1-2 % der Bevölkerung betroffen. In Österreich schätzt man, dass ca. 100.000 Personen selbst betroffen sind, und wenn man von ca. 200.000 an- und zugehörigen Personen ausgeht, sind ca. 300.000 Menschen in Österreich direkt (mit-)betroffene Personen.
Kann Vitiligo psychische Auswirkungen haben?
Wer bin ich
und was bedeutet Vitiligo für mein Leben?
Mein Name ist Annette-Marie Hofians, ich bin geboren und aufgewachsen in Wien.
In meinem letzten Ausbildungsjahr, mit gerade 20 Jahren, entdeckte ich plötzlich den ersten „Fleck“ in meinem Mundwinkel. Ich dachte, ich könnte ihn „wegputzen“. Ich war lange sehr verunsichert. Ein Kollege hat mich beispielsweise gefragt, ob das ansteckend ist. Die Situation war sehr belastend für mich.
Erst durch einem TV-Bericht erfuhr ich von Vitiligo. Beim folgenden Dermatologen-Marathon wurde mir immer wieder gesagt, dass es nichts dagegen gäbe.
Anfangs konnte ich mich nicht so offen zeigen wie heute.
So waren kurzärmlige T-Shirts im Sommer ein Graus, weil die Blicke und das Getuschel für mich sehr belastend waren.
Heute kann ich gut mit meiner Vitiligo leben. Ich überschminke meine Vitiligo nicht, mir ist es aber wichtig zu sagen, dass das meine persönliche Entscheidung ist.
Schon lange hatte ich immer wieder den Gedanken, eine Selbsthilfeorganisation zu gründen.
Durch meine Ausbildung zur psychosozialen Beraterin habe ich nun auch die Möglichkeit ergriffen und freue mich darauf, mich gemeinsam mit anderen Vitiligo Betroffenen zu engagieren.
Was ist die Vitiligo Hilfe Österreich?
Vitiligo Hilfe Österreich – Die Patient:innenorganisation für betroffene Personen und deren Angehörige.
Die Ziele der Vitiligo Hilfe Österreich sind:
- Kompetente Hilfe zur Selbsthilfe: Von betroffenen Personen für betroffene Personen und deren zu- und angehörige Personen im Umgang mit Vitiligo
- Bessere Lebensqualität für betroffene Personen
- Personen, die von Vitiligo betroffen sind zu zeigen, dass sie nicht alleine sind
- Erfahrungs- und Informationsaustausch in einem „Save Space“ zu Themen wie
- Alltagsbewältigung
- psychische Unterstützung
- Behandlungsmöglichkeiten
- uvm.
Sie sind interessiert?
Dann nehmen Sie noch heute Kontakt auf!
Ich freue mich darauf und bin gerne erreichbar unter:
Tel: +43 (0) 676 3680529
E-Mail: annette@vitiligo-hilfe.at
